O projekcie
Idea
Leo urodził się z rzadką genetyczną chorobą, klątwą Ondyny. Perspektywy na lek nie było.
„Do końca życia będzie tak leżał” – usłyszeli jego rodzice. Nie zgodzili się na taki obrót rzeczy. Podjęli trudną i wieloletnią walkę, aby Leo mógł żyć normalnie.
Dziś sytuacja się zmieniła. Instytuty naukowe we Francji, Stanach Zjednoczonych i Włoszech opracowują antidotum na klątwę. Trwają badania laboratoryjne. Jest szansa, że już w 2028 roku lek wejdzie na rynek, a Leo na osiemnaste urodziny dostanie magiczną tabletkę i zacznie oddychać. By doprowadzić badania do końca, potrzeba tylko pieniędzy.
Musi się udać!
Kupując płytę dokładasz cegiełkę to wielkiego przedsięwzięcia, które umożliwi oddychanie nie tylko Leo, ale również Ani, Julkowi, Laurze, Emilce, Wojtkowi, Kubie, Johnowi, Santino, Cassidy, Ahmedowi, Hansowi, Shivie, Lincolnowi, Elise…
Klątwa
CCHS (klątwa Ondyny) to rzadka, genetycznie uwarunkowana, potencjalnie śmiertelna choroba. Podstawowym objawem zespołu jest niewydolność́ oddechowa, przede wszystkim podczas snu. Wszyscy pacjenci z CCHS wymagają dożywotniego wspomagania wentylacji (niektórzy tylko podczas snu, inni dwadzieścia cztery godziny na dobę), zazwyczaj za pomocą respiratora.
W Polsce zdiagnozowano na tę chorobę ponad 30 osób, na świecie 1200. W chwili obecnej choroba jest nieuleczalna.
Więcej o CCHS na stronie Fundacji Zdejmij Klątwę.
Legenda o Ondynie
Mitologiczne Ondyny to nimfy wodne, rusałki. Zamieszkują stawy, jeziorka, rzeki i wodospady – utożsamiane są z żywiołami wody. Ondyny przypominają istoty ludzkie, nie posiadają jednak duszy. Jedynym sposobem na uzyskanie przez nich nieśmiertelności jest związanie się z człowiekiem. Dla człowieka jednak, związek z Ondyną jest bardzo ryzykowny – wszelka niewierność uruchamia klątwę, która skazuje zdrajcę na śmierć. Zaklęty przez Ondynę musi cały czas pamiętać o swoim oddechu, świadomie wdychać i wydychać powietrze – bo jeśli tylko choć na chwilę o tym zapomni – jego oddech ustanie, a on umrze… W literaturze pojawiła się pierwszy raz w 1811 roku w powieści Undine Friedricha de la Motte Fouqué.
Podziękowania
Nad płytą pracowaliśmy blisko sześć lat. Ondinata nie powstałaby, gdyby nie wspaniali ludzie, których spotkaliśmy na swej drodze.
Dziękujemy naszemu niezastąpionemu zespołowi za zaangażowanie w tę ciężką pracę:
- Rafał, dzięki Tobie powstał ten projekt. Długo czekaliśmy na kogoś takiego, jak Ty.
- Sebastian, Ty dodałeś nam wiatr w żagle i pokierowałeś we właściwym kierunku.
- Karol – tytuł, oprawa graficzna, systematyzacja pracy, życzliwie krytyczne słowo, czujność – bez Ciebie bylibyśmy wiele pięter niżej.
- Kasia i Miłosz, dziękujemy za Waszą obecność, uwagi, pracę po nocach i gotowość pomocy w każdej sytuacji.
- Veddie, dziękujemy Ci, że dołączyłeś do projektu i znalazłeś dla nas czas!
No i Michał Dilling – Dylo, od Ciebie wszystko się zaczęło!
Ogromnie dziękujemy także Majce Sztenke, Maciejowi Ulewiczowi, Kamili Sidor, Julii Hueckel, Tomaszowi Hueckel Jr, Łukaszowi Chotkowskiemu (który zawsze i we wszystkim nas wspiera), Iwonie Szelezińskiej, Magdzie Pileckiej, Klaudii Chmieleckiej, Dawidowi Karpiukowi, Justynie Dilling, Obszanie, Bronisławowi Witt, Arturowi Zapałowskiemu, Dorocie Szelezińskiej, Magdzie Gorlas, Fundacji Pomocy Osobom Niepełnosprawnym “Słoneczko” oraz Fundacji Na Rzecz Rozwoju Społeczeństwa Obywatelskiego “Jaskółka” oraz dziesiątkom osób, które pomogły nam w tej długiej drodze.
Dziękujemy naszym patronom medialnym i partnerom:
Program 2 Polskiego Radia, TVP Kultura, Na Temat, CCHS Foundation, AFS Ondine, Atmos R,
Steinke Communication oraz Owls Department.
Przede wszystkim dziękujemy Artystom za przyjęcie zaproszenia do udziału w projekcie i pełne emocji zaangażowanie, które najsilniej wybrzmiewa w pięknej muzyce i poruszających tekstach.
Posłuchaj
Wybranych utworów z albumu
Dorzuć się
Nie potrzebujesz albumu, ale chciałbyś się dorzucić? Darowizny przeznaczamy na rozwój badań naukowych nad znalezieniem leku na CCHS. Przeczytaj więcej o badaniach.
Płatność realizowana przez
