Fundacja

Polska Fundacja CCHS „Zdejmij Klątwę” zajmuje się wszechstronną pomocą osobom cierpiącym na CCHS (klątwę Ondyny) i ich rodzinom oraz wspieraniem badań naukowych nad wynalezieniem leku na tę chorobę.

Celem Fundacji jest polepszenie standardów opieki medycznej, poprawa jakości życia chorych i ich rodzin w Polsce, zwiększenie świadomości o CCHS oraz budowanie sieci międzynarodowej współpracy między pacjentami, naukowcami i służbą zdrowia.

Fundacja powstała w 2015 roku z inicjatywy Magdy Hueckel, Tomasza ŚliwińskiegoAnny Palusińskiej: zdeterminowanych rodziców, którzy głęboko wierzą, że mogą zmienić świat – zdjąć klątwę nie tylko ze swoich dzieci, ale także ze wszystkich cierpiących na CCHS.

Fundacja ściśle współpracuje z francuską, niemiecką i włoską grupą wsparcia dla chorych na CCHS oraz z amerykańską Fundacją CCHS (Magda Hueckel i Tomasz Śliwiński są jej regionalnymi koordynatorami).

Więcej informacji: zdejmijklatwe.org

Posłuchaj

Wybranych utworów z albumu

...

...