Co wieczór zasypiasz przy dźwiękach aparatury medycznej, która utrzymuje cię przy życiu.
To codzienność osób z bardzo rzadką chorobą genetyczną, zwaną zespołem wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji (CCHS) lub klątwą Ondyny.
Zbieramy fundusze na badania nad lekiem.
Naukowcy wiedzą już, jak wyleczyć klątwę Ondyny, jednak prace nad lekiem są bardzo kosztowne. Dlatego Polska Fundacja CCHS „Zdejmij Klątwę” tworzy projekty, których celem jest dofinansowanie pracy naukowców. Potrzebujemy Waszej pomocy. Lek uratuje setki osób, których rodzice lub opiekunowie liczą każdą przeżytą noc. Którzy żyją nadzieją, że ktoś im pomoże. Tym kimś możesz być Ty.
Przygotowaliśmy album dla Ciebie i Twojego dziecka.
Ondinata to dwupłytowe wydawnictwo z nastrojowymi utworami wybitnych artystów z całego świata. Jest to propozycja zarówno dla młodszych, jak i starszych słuchaczy, która pozwoli się wyciszyć i ukoić nerwy przed snem.
2,5 godziny muzyki, 28 utworów, z czego 19 zostało napisanych specjalnie z myślą o osobach chorych na CCHS. Różnorodne gatunki i style muzyczne, od tradycyjnych kołysanek, poprzez muzykę klasyczną i folkową, aż po muzykę alternatywną i eksperymentalną, układające się w jedną opowieść o nocy z dzieckiem chorym na CCHS.
Chorym na klątwę Ondyny przy zasypianiu towarzyszą nieprzyjemnie dźwięki aparatury medycznej. Pragniemy to zmienić. Pragniemy, aby moment zapadania w sen kojarzył im się z piękną i kojącą muzyką.
Artyści
Muzyka z całego świata
Śpiewane po polsku, angielsku, francusku, ukraińsku, niemiecku, w jidysz i języku arabskim, a nawet w języku mandinka - utwory zostały stworzone przez artystów z całego świata i reprezentują różnorodne gatunki muzyczne
Uwrażliwia najmłodszych
Obcowanie z muzyką artystyczną ma olbrzymi wpływ na rozwój dziecka już od najmłodszych lat. Muzyka kształtuje pamięć, podzielność uwagi, twórczą wyobraźnię oraz kompetencje poznawcze.
Kupując muzykę wspierasz znalezienie leku
Cały dochód przeznaczony zostanie na wsparcie badań nad lekiem na CCHS.
Posłuchaj
Wybranych utworów z albumu
Aktualności
-
Nowy teledysk – Lullaby for Ondine
Z dumą prezentujemy Wam już drugi teledysk zrealizowany do naszego projektu Ondinata. Songs for Ondine. Kołysanka dla Ondyny / Lullaby for Ondine to wyjątkowy utwór, ponieważ rytm do niego grają urządzenia medyczne wykorzystywane przez osoby chore na CCHS (pulsoksymetr, koncentrator tlenu, respirator, stymulator nerwu przepony). Czytaj dalej
-
Zdejmij Klątwę – Pieśni dla Ondyny – Koncert
UWAGA!!! Już 28 lutego (w Światowy Dzień Chorób Rzadkich) o godz. 19.00 w Centrum Spotkań Kultur w Lublinie (sala operowa!) odbędzie się wyjątkowe wydarzenie multimedialne łączące koncert z filmem: Zdejmij klątwę, Pieśni dla Ondyny. Wybitni twórcy wykonają utwory z naszych płyt ONDINATA, które przeplatać się będą z nominowanym do Oscara dokumentem o CCHS “Nasza klątwa”. Czytaj dalej
-
ONDINATA. Friends for Ondine
Już w najbliższy piątek, 24 czerwca 2022, odbędzie się cyfrowa premiera naszego nowego albumu ONDINATA. Friends for Ondine !!!! Jest to wydawnictwo uzupełniające do albumu ONDINATA.Songs for Ondine. Czytaj dalej
-
Plakat ONDINATA
Od dzisiaj, tj. 15.06.2022, są już do kupienia przepiękne plakaty ONDINATA.Songs for Ondine. Wydrukowane w nakładzie tylko 100 sztuk w formacie B4 na czarnym kartonowym papierze. Zaprojektowany przez Karola Tomoki Yamazaki. Czytaj dalej
-
Pierwszy ośrodek opieki nad chorymi na CCHS w Polsce
Z radością informujemy, że we współpracy z Polską Fundacją CCHS “Zdejmij Klątwę” powstaje ośrodek specjalizujący się w opiece nad chorymi cierpiącymi na Zespół Centralnej Ośrodkowej Hipowentylacji (CCHS), zwanym potocznie klątwą Ondyny. Doświadczony zespół Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku obejmie chorych interdyscyplinarną opieką. Czytaj dalej
-
Dzień Matki z ONDINATĄ
Z okazji Dnia Matki chcieliśmy podzielić się z Wami wspaniałymi zdjęciami autorstwa wybitnych fotografów: Adam Lach & Dyba Lach, którzy specjalnie dla naszej fundacji Zdejmij Klątwę. Polska Fundacja CCHS sfotografowali mamy z dziećmi chorymi na CCHS. Wspaniałe, dzielne, silne kobiety. Wszystkiego najlepszego w Waszym dniu!!!! Czytaj dalej
Dorzuć się
Nie potrzebujesz albumu, ale chciałbyś się dorzucić? Darowizny przeznaczamy na rozwój badań naukowych nad znalezieniem leku na CCHS. Przeczytaj więcej o badaniach.
Można dokonać zwykłego przelewu bankowego na konto Fundacji:
Zdejmij Klątwę. Polska Fundacja CCHS
numer konta: 57 1140 2004 0000 3802 7917 8525, mBank
IBAN: PL 57 1140 2004 0000 3802 7917 8525
BIC/SWIFT: BREXPLPWMBK
lub skorzystać z jednej z poniższych opcji:
Płatność realizowana przez
