Co wieczór zasypiasz przy dźwiękach aparatury medycznej, która utrzymuje cię przy życiu.
To codzienność osób z bardzo rzadką chorobą genetyczną, zwaną zespołem wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji (CCHS) lub klątwą Ondyny.
Zbieramy fundusze na badania nad lekiem.
Naukowcy wiedzą już, jak wyleczyć klątwę Ondyny, jednak prace nad lekiem są bardzo kosztowne. Dlatego Polska Fundacja CCHS „Zdejmij Klątwę” tworzy projekty, których celem jest dofinansowanie pracy naukowców. Potrzebujemy Waszej pomocy. Lek uratuje setki osób, których rodzice lub opiekunowie liczą każdą przeżytą noc. Którzy żyją nadzieją, że ktoś im pomoże. Tym kimś możesz być Ty.
Przygotowujemy album dla Ciebie i Twojego dziecka.
Ondinata to dwupłytowe wydawnictwo z nastrojowymi utworami wybitnych artystów z całego świata. Jest to propozycja zarówno dla młodszych, jak i starszych słuchaczy, która pozwoli się wyciszyć i ukoić nerwy przed snem.
2,5 godziny muzyki, 28 utworów, z czego 19 zostało napisanych specjalnie z myślą o osobach chorych na CCHS. Różnorodne gatunki i style muzyczne, od tradycyjnych kołysanek, poprzez muzykę klasyczną i folkową, aż po muzykę alternatywną i eksperymentalną, układające się w jedną opowieść o nocy z dzieckiem chorym na CCHS.
Chorym na klątwę Ondyny przy zasypianiu towarzyszą nieprzyjemnie dźwięki aparatury medycznej. Pragniemy to zmienić. Pragniemy, aby moment zapadania w sen kojarzył im się z piękną i kojącą muzyką.
Artyści
Muzyka z całego świata
Śpiewane po polsku, angielsku, francusku, ukraińsku, niemiecku, w jidysz i języku arabskim, a nawet w języku mandinka - utwory zostały stworzone przez artystów z całego świata i reprezentują różnorodne gatunki muzyczne
Uwrażliwia najmłodszych
Obcowanie z muzyką artystyczną ma olbrzymi wpływ na rozwój dziecka już od najmłodszych lat. Muzyka kształtuje pamięć, podzielność uwagi, twórczą wyobraźnię oraz kompetencje poznawcze.
Kupując muzykę wspierasz znalezienie leku
Cały dochód przeznaczony zostanie na wsparcie badań nad lekiem na CCHS.
Posłuchaj
Wybranych utworów z albumu
Kup
Wybierz edycję dla siebie
Aktualności
-
Pierwszy ośrodek opieki nad chorymi na CCHS w Polsce
Z radością informujemy, że we współpracy z Polską Fundacją CCHS “Zdejmij Klątwę” powstaje ośrodek specjalizujący się w opiece nad chorymi cierpiącymi na Zespół Centralnej Ośrodkowej Hipowentylacji (CCHS), zwanym potocznie klątwą Ondyny. Doświadczony zespół Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku obejmie chorych interdyscyplinarną opieką. Czytaj dalej
-
Dzień Matki z ONDINATĄ
Z okazji Dnia Matki chcieliśmy podzielić się z Wami wspaniałymi zdjęciami autorstwa wybitnych fotografów: Adam Lach & Dyba Lach, którzy specjalnie dla naszej fundacji Zdejmij Klątwę. Polska Fundacja CCHS sfotografowali mamy z dziećmi chorymi na CCHS. Wspaniałe, dzielne, silne kobiety. Wszystkiego najlepszego w Waszym dniu!!!! Czytaj dalej
-
3xLP Limited Edition 100 egz. dostępna już w przedsprzedaży
ONDINATA.Songs for Ondine, 3xLP. Edycja limitowana – 100 egz. Tłoczenie na kolorowych płytach winylowych. Dostępna już w przedsprzedaży na Bandcamp. Czytaj dalej
-
Przesunięta data wydania CD / Premiera teledysku Julii Marcell ONDINE
Dzisiaj, 28 marca, planowaliśmy wydanie płyty CD. Niestety, COVID pokrzyżował nasze szyki i drukarnia, z którą współpracowaliśmy, musiała zrezygnować z realizacji zadania. Teraz jesteśmy w rozmowach z innymi drukarniami, ale COVID dociera niestety wszędzie. O nowej dacie wydania płyty poinformujemy, jak tylko uda nam się uzyskać jakieś konkretne informacje. Mamy nadzieję, że nastąpi to jak […] Czytaj dalej
-
ONDINATA już dostępna!!!
Dzisiaj, 28 lutego 2021, jest Międzynarodowy Dzień Chorób Rzadkich. W związku z tym dzisiaj jest też premiera naszej płyty ONDINATA.Songs for Ondine !!!! Na razie płyta jest dostępna tylko w wersji cyfrowej. Czytaj dalej
-
Koncert charytatywny
W dniu premiery ONDINATA.Pieśni dla Ondyny organizujemy koncert charytatywny, na którym będzie można usłyszeć na żywo wybrane utwory z naszej płyty. Czytaj dalej
Dorzuć się
Nie potrzebujesz albumu, ale chciałbyś się dorzucić? Darowizny przeznaczamy na rozwój badań naukowych nad znalezieniem leku na CCHS. Przeczytaj więcej o badaniach.
Można dokonać zwykłego przelewu bankowego na konto Fundacji:
Zdejmij Klątwę. Polska Fundacja CCHS
numer konta: 57 1140 2004 0000 3802 7917 8525, mBank
IBAN: PL 57 1140 2004 0000 3802 7917 8525
BIC/SWIFT: BREXPLPWMBK
lub skorzystać z jednej z poniższych opcji:
Płatność realizowana przez
