Pierwszy ośrodek opieki nad chorymi na CCHS w Polsce

Z radością informujemy, że we współpracy z Polską Fundacją CCHS “Zdejmij Klątwę” powstaje ośrodek specjalizujący się w opiece nad chorymi cierpiącymi na Zespół Centralnej Ośrodkowej Hipowentylacji (CCHS), zwanym potocznie klątwą Ondyny. Doświadczony zespół Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku obejmie chorych interdyscyplinarną opieką. W ramach współpracy będą Państwo mieli możliwość kompleksowej oceny stanu zdrowia Państwa dziecka oraz darmowego przeprowadzenia specjalistycznych konsultacji i badań. W ośrodku odbywać się będzie również wstępna kwalifikacja do zabiegu wszczepienia stymulatora nerwu przepony.

CCHS należy do chorób ultrarzadkich. W Polsce do tej pory brakowało jednolitych standardów opieki nad pacjentami, a każdy z nich traktowany był bez odniesienia do szerszej grupy chorych. Dzięki stworzeniu specjalistycznego ośrodka mamy możliwość to zmienić. Powstanie centralna baza wiedzy, z której korzystać będą mogli zarówno Państwo, jak również lekarze prowadzący Państwa dziecko. Mamy nadzieję, że powstający ośrodek ułatwi diagnostykę, rozwiązywanie problemów medycznych oraz wpłynie na podniesienie standardu opieki nad chorymi. Dodatkowo, pozyskana wiedza zostanie wykorzystana do badań klinicznych nad lekiem na CCHS.

Opiekę nad chorymi obejmą:

• prof. dr hab. n med. Jolanta Wierzba, pediatra, genetyk kliniczny, specjalista pediatrii metabolicznej. Profesor specjalizuje się w poradnictwie genetycznym, wadach wrodzonych i rozwojowych oraz chorobach rzadkich u dzieci.
• prof. dr hab. n med. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska, neurolog dziecięcy, ordynator Kliniki Neurologii Rozwojowej UCK, przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Neurologii Dziecięcej
• dr hab. n med. Jacek Wolf, internista hiperensjolog z Kliniki Nadciśnienia Tętniczego i Diabetologii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, specjalista w diagnostyce i leczeniu zaburzeń oddechu w czasie snu
• lek. Damian Bieszczad, specjalista pediatrii, w trakcie specjalizacji z neonatologii.

Ponadto, w zależności od potrzeb, chorzy konsultowani będą przez następujących specjalistów: kardiologa, gastrologa, endokrynologa, onkologa, neurologa, pulmonologa, neurologopedę, psychologa, dermatologa, okulistę, anestezjologa, chirurga, rehabilitanta, specjalistów chorób metabolicznych. Pacjenci zostaną także poddani specjalistycznej ocenie tolerancji na wysiłek fizyczny.

Zachęcamy do zgłaszania się do kliniki.

Przyjęcia pacjentów odbywać się będą od września 2021 roku.

Aby zgłosić się do kliniki, należy wysłać e-mail z dokumentem medycznym poświadczający diagnozę CCHS na adres chorobyrzadkie@uck.gda.pl oraz wypełnić otrzymaną w zwrocie ankietę.